Pacientes com suspeita de doenças raras ainda enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento no Norte do Brasil. No Pará, a estimativa é de que cerca de 400 mil pessoas convivam com algum tipo de doença rara, segundo especialistas da área da saúde.
O tema foi debatido durante o “1º Cenário das Doenças Raras no Norte”, promovido em Belém pela Casa Hunter. O encontro reuniu médicos, pesquisadores, representantes de entidades, pacientes e gestores públicos para discutir os desafios enfrentados na Amazônia e propor soluções para ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento especializado.
Atualmente, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza é uma das principais referências no atendimento e diagnóstico de doenças raras para pacientes dos sete estados da região Norte.
De acordo com o biomédico e professor da Universidade Federal do Pará, Luiz Carlos Santana da Silva, a região conta com profissionais qualificados, mas ainda sofre com limitações estruturais e tecnológicas.
Segundo ele, muitos diagnósticos ainda dependem de ações filantrópicas e de iniciativas de pesquisa. O especialista também defende a criação de um parque tecnológico voltado ao diagnóstico genético e o fortalecimento da rede de atendimento especializada.
“Temos profissionais muito bons atuando na região Norte, mas ainda precisamos avançar na infraestrutura. É fundamental discutir a implantação de um parque tecnológico voltado para diagnóstico e fortalecer a rede de atendimento. Hoje, muitos diagnósticos ainda são viabilizados por meio de iniciativas filantrópicas”, destaca.
Dados da Organização Mundial da Saúde e do Ministério da Saúde apontam que aproximadamente 6% da população brasileira possui alguma doença rara. Considerando a população do Pará, isso representaria cerca de 400 mil pessoas no estado.
Apesar disso, o número de pacientes atendidos atualmente ainda é considerado muito abaixo da demanda existente.
Um dos avanços recentes destacados pelos pesquisadores é o desenvolvimento do Projeto Rede Raras, apoiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, que busca mapear casos, atendimentos e perfis de pacientes em diferentes hospitais da região.
Além disso, um projeto regional aprovado em edital da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior recebeu investimento de aproximadamente R$ 500 mil para fortalecer pesquisas e a formação de profissionais especializados em doenças raras na região Norte.
Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, realizar o evento em Belém representa um passo importante para incluir a realidade amazônica nas discussões nacionais sobre saúde pública.
“Belém e toda a região Norte possuem uma realidade assistencial muito específica, com enormes distâncias geográficas, desigualdades no acesso ao diagnóstico e à especialização médica e, é fundamental que esse debate aconteça aqui, com as vozes de quem trata, de quem sofre e de quem pode mudar essa realidade. Estamos convictos de que este evento gerará encaminhamentos concretos para políticas públicas mais justas e acessíveis para todos”.
Os encaminhamentos elaborados durante o encontro serão levados para a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, prevista para junho de 2026, em São Paulo.
O evento contou com apoio da FEBRARARAS, além de instituições e organizações ligadas ao acolhimento e assistência de pacientes raros na região Norte.
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